Carrera solidaria e iluminación verde para concienciar sobre el Síndrome Phelan-MacDermid

El Ayuntamiento se suma a la celebración, hoy 22 de octubre, del Día Internacional de esta "enfermedad rara" de carácter genético, sensibilizando sobre ella y promoviendo su investigación

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Espacio Joven de San Roque, que se ilumina hoy de verde por esta enfermedad

El Ayuntamiento de San Roque se suma a la celebración, hoy 22 de octubre, del Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. Con este motivo, el Espacio Joven estará iluminado de verde en la jornada de este jueves y, además, desde el Consistorio se hace un llamamiento a la ciudadanía a que se inscriba y participe en la carrera virtual organizada por el colectivo que representa a estos pacientes, con el objetivo de concienciar sobre la enfermedad y promover su investigación.

El Síndrome Phelan-McDermid es una enfermedad rara de carácter genético, que provoca hipotonía neonatal, retraso global del desarrollo, crecimiento normal o acelerado, ausencia o retraso grave en la adquisición del habla y rasgos dismórficos menores. Afecta por igual a hombres y mujeres, y entre los rasgos físicos más comunes de los enfermos se encuentran las pestañas largas, orejas grandes o con forma inusual, manos relativamente grandes, uñas de los pies displásicas, cejas espesas, dolicocefalia, mejillas llenas, nariz bulbosa y barbilla puntiaguda. El comportamiento es similar al autista, con una disminución de la percepción del dolor junto con un movimiento permanente de masticación y de mordisqueo.

El alcalde, Juan Carlos Ruiz Boix, ha indicado que “la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha pedido al Ayuntamiento de San Roque que se sume a las actividades que está llevando a cabo para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara. Como no podía ser de otra manera, recogemos el testigo y animamos a los sanroqueños y sanroqueñas a participar en la carrera solidaria virtual que organiza”.

“De esta manera -añadió el primer edil-, no sólo recaudarán fondos para ayudar a las familias afectadas sino que además intentarán que este tema cale entre la población para que se promueva la investigación. Finalmente, y como harán otras entidades en toda España, desde el Ayuntamiento vamos a iluminar hoy la fachada del Espacio Joven de color verde, ya que éste es el color elegido por esta asociación, que tiene todo nuestro apoyo”, concluyó.

En el mismo sentido se expresó el teniente de alcalde delegado de Salud, Juan Serván. “Este síndrome -dijo- es otra de las enfermedades raras que afectan a un porcentaje pequeño de la población y que suelen pasar desapercibidas para la mayoría, de manera que los pacientes y sus familias están algo desamparados. Por eso es importante dar a conocer este problema, y esta carrera virtual es una bonita forma de hacerlo”.

“Participando en la carrera -añadió- se consiguen varias cosas. Lo primero, hacer ejercicio físico, lo que siempre es bueno. En segundo lugar, se contribuye con cinco euros a dotar de fondos a esta asociación, que trabaja con muchas familias españolas afectadas. Y, sobre todo, se conciencia a la gente de la existencia de este síndrome, lo que es imprescindible para que se investigue. Por eso, termino animando a todos a participar en esta iniciativa solidaria”, finalizó el edil.
La carrera virtual puede realizarse hasta el próximo domingo 25 de octubre, y los participantes pueden elegir entre un kilómetro o cinco kilómetros. Tan sólo hace falta entrar en la página www.runlikeahero.com, hacer click en “inscribirse ahora”, pagar los 5 euros de inscripción, que dan derecho al dorsal, y elegir la distancia a correr. Luego hay que descargarse de manera gratuita la aplicación para móvil Believe, donde podrán registrarse los entrenamientos y la carrera en sí.